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Recursos para aquellos que tienen COVID persistente 

¿Cómo sé si tengo COVID prolongado?

Muchas personas experimentan síntomas que cambian sus vidas después de aparentemente recuperarse de un caso de COVID, incluso si no saben que tuvieron COVID, ya que los casos asintomáticos o muy leves también pueden estar seguidos de estos síntomas. Los síntomas del COVID prolongado pueden incluir cualquiera de los siguientes: cansancio severo, falta de aliento, empeoramiento de los síntomas después de realizar actividades, problemas de memoria, «niebla cerebral», palpitaciones cardíacas, dolor en el pecho, dolores de cabeza, trastornos del estado de ánimo y del sueño, debilidad muscular, pérdida o cambio del olfato y el gusto, entre muchos otros.

Si tengo uno o más de estos síntomas, ¿qué debo hacer?

Si tus síntomas parecen graves, debes buscar ayuda médica de inmediato. Algunos de estos síntomas pueden ser potencialmente mortales y deben ser evaluados. Si los síntomas parecen menos graves, aún debes comunicarte con tu médico para recibir consejo. Sin embargo, hay muchas personas que necesitan ayuda en este momento, y los proveedores de atención médica no podrán satisfacer todas las necesidades. Por favor, sigue leyendo, aquí puedes encontrar a otras personas que están experimentando síntomas similares y compartir lo que han aprendido. Proporcionaremos información que puede ser útil para aclarar tu situación y qué esperar. Dado que se descubren nuevas cosas sobre el COVID con frecuencia, es útil mantenerse actualizado.

Aquí hay algunos recursos para personas preocupadas por el COVID prolongado, ya sea para ellas mismas o para otros, para encontrar comunidades de apoyo y navegar por la incertidumbre que desafortunadamente rodea al COVID prolongado. El COVID prolongado aún no es completamente reconocido por la sociedad y muchas organizaciones médicas. Afortunadamente, esta situación está cambiando y se reconoce la importancia del COVID prolongado. Grupos de defensa y clínicas especializadas ofrecen ayuda a aquellos que necesitan más información o sufren de COVID prolongado.

Dónde encontrar a otras personas con COVID prolongado y organizaciones/grupos de defensa de COVID prolongado:

Existen grupos de apoyo internacionales y locales para personas con COVID prolongado en muchos países, en Facebook u otras redes sociales. A continuación se muestra una lista parcial. No dudes en contactarnos si tienes dificultades para encontrar un médico o si conoces un grupo que deberíamos agregar aquí (formulario de contacto a continuación).

International:

Europa: Long-Covid Europe

Norteamerica 

Canada 

E.U.

Sudamerica 

Oceania

Asia:

Otros recursos

Estudios clínicos que podrían estar reclutando pacientes con COVID prolongado 

●  Europa:

○  Reino Unido: HEAL-COVID. Este ensayo clínico nacional tiene como objetivo identificar tratamientos que puedan ser beneficiosos para las personas dadas de alta del hospital después de recuperarse de COVID-19. https://heal-covid.net/ 

●  Norteamerica:

○  El estudio LISTEN . Yale. https://medicine.yale.edu/ycci/listen-study/ Listen Para experiencias inmunológicas, de síntomas y tratamientos actuales. Este estudio está reclutando a través de Kindred.https://www.kindred.hugo.health/research/listen-study

○  Los Institutos Nacionales de Salud (NIH) crearon la Iniciativa de Investigación COVID para Mejorar la Recuperación (RECOVER) con el fin de aprender sobre los efectos a largo plazo de COVID. https://www.recovercovid.org/ 

Sitios web con información general para aquellos con COVID persistente 

En ingles: 

En italiano: pacing management guide from ME Action 

En sueco: pacing management guide form ME Action 

Otros idiomas: https://longcovid.physio/quick-access

ALGUNAS PREGUNTAS FRECUENTES (FAQS):

¿Con qué otros nombres se identifica el COVID prolongado en revistas científicas y por parte de los gobiernos?

-Secuelas postagudas de la infección por SARS-CoV-2 (PASC)

– Condición post-COVID-19

– Secuelas postagudas de COVID-19

– Post-COVID-19 agudo

– COVID persistente

– Efectos a largo plazo de COVID

– COVID crónico

¿Qué debes hacer si crees que tienes COVID prolongado pero no tienes antecedentes de pruebas PCR de infección?

-Las pruebas de anticuerpos pueden ayudarte a determinar si estuviste infectado con COVID. La prueba de anticuerpos más común, la prueba de anticuerpos contra la proteína de espiga, detecta anticuerpos generados tanto por la infección como por la vacunación, pero no puede diferenciar entre ambas. Por lo tanto, si te has vacunado, esta prueba no te dirá si has estado infectado.

– Si no te has vacunado y la prueba de anticuerpos contra la proteína de espiga es positiva, es casi seguro que has tenido COVID. Un número muy pequeño de pruebas puede dar falsos positivos, especialmente si tienes una condición autoinmune subyacente. Si esta prueba es negativa, es posible que aún hayas tenido COVID, ya que no todos generan anticuerpos por encima del nivel medido y los anticuerpos disminuyen con el tiempo.

– La prueba de anticuerpos contra la nucleocápside puede decirte si has sido infectado incluso si te has vacunado. Detecta anticuerpos contra una parte del virus que no está incluida en las vacunas. Si esta prueba es positiva, has tenido COVID. Sin embargo, estos anticuerpos también disminuyen con el tiempo, por lo que un resultado negativo no es definitivo. Consulta a tu médico habitual o busca una derivación a una clínica especializada en COVID prolongado para una evaluación.

¿Mejora el COVID prolongado? ¿Cómo es la trayectoria típica de recuperación?

– Algunas personas se recuperan y pueden volver a su nivel de actividad previo al COVID. Para otros, los síntomas persistentes pueden mejorar, fluctuar o empeorar. Incluso cuando algunos síntomas persisten, otros pueden mejorar con el tiempo. A medida que se mejora la comprensión de la enfermedad, se desarrollarán mejores programas de atención.

¿Los síntomas a largo plazo de la infección por Omicron serán menos pronunciados?

-Diferentes variantes pueden tener diferentes riesgos de síntomas a largo plazo específicos. A medida que pasa el tiempo, habrá más información disponible sobre las variantes actuales, pero todas las variantes, incluida Omicron, pueden causar efectos a largo plazo. El impacto en una persona particular variará y aumentará con las infecciones (cada infección es importante).

¿Cuánto tiempo duran los síntomas si has sido vacunado contra el COVID-19?

-Si bien algunos estudios encuentran que las vacunas reducen el riesgo de desarrollar síntomas de COVID prolongado en aproximadamente un 50%, otros estudios han encontrado que la protección varía entre síntomas específicos y no es tan alta. Recientemente, un estudio grande encontró que la protección de las vacunas es de aproximadamente el 15%.

¿Qué sucede cuando las personas con COVID prolongado se vacunan?

-Muchas, pero no todas las personas con COVID prolongado, han experimentado beneficios al recibir una vacuna. Una encuesta realizada a 900 participantes encontró que el 57% de las personas con COVID prolongado experimentaron una mejora general en sus síntomas, el 24% no tuvo efecto y el 19% experimentó un deterioro después de la vacunación.

¿Cómo pueden los pacientes con COVID prolongado saber que se están recuperando? ¿Qué indicadores o señales se pueden utilizar para indicar que la recuperación está en marcha?

– Dado que existen muchos síntomas diferentes de COVID prolongado (más de 200 de 9 sistemas de órganos diferentes), no hay una receta única para lo que sucede con el tiempo. Si una persona tiene problemas de salud específicos, el principal indicador será cómo se siente y qué nivel de función recupera.

¿Cómo se puede reconocer mi discapacidad por COVID prolongado?

– En algunos países, el COVID prolongado se reconoce oficialmente como una discapacidad. Desafortunadamente, muchas personas que luchan con el COVID prolongado han experimentado que los proveedores de atención médica o las autoridades en sus países no los toman en serio. En algunas áreas, esto está cambiando para mejor. Sin embargo, muchas personas tienen dificultades para obtener un diagnóstico de COVID prolongado. La falta de pruebas de COVID en muchas regiones del mundo durante la pandemia agrava este problema, ya que muchas personas no tienen pruebas de que hayan estado infectadas (ver arriba: ¿Qué debes hacer si crees que tienes COVID prolongado pero no tienes antecedentes de pruebas PCR de infección?).

– En los Estados Unidos, el «COVID prolongado», también conocido como condiciones posteriores a COVID (PASC), se considera una discapacidad según la Ley de Estadounidenses con Discapacidades (ADA).

– En la UE, el marco estratégico sobre salud y seguridad en el trabajo 2021-2027 establece que «El reconocimiento de COVID-19 como enfermedad profesional o accidente de trabajo ya es una realidad en 25 Estados miembros. Por ejemplo, Francia ha introducido un decreto gubernamental en septiembre de 2020, que permite el reconocimiento automático de los trabajadores y profesionales de la salud y áreas similares en casos que conduzcan a infecciones respiratorias graves. Además, Francia permite la compensación de dichos casos. En Dinamarca, los casos de COVID-19 pueden ser reconocidos y compensados como enfermedad profesional y accidente de trabajo en todas las profesiones, luego de una evaluación de las autoridades pertinentes».

¿Cuáles son los códigos y descripciones formales utilizados para diagnosticar el COVID prolongado?

– El código de diagnóstico del COVID prolongado (Secuelas postagudas) es U09.9 en la versión 10 de la Clasificación Estadística Internacional de Enfermedades y Problemas Relacionados con la Salud (CIE-10). El código permite establecer un vínculo entre COVID-19 y síntomas y condiciones específicas capturados por otros códigos de diagnóstico. Este código no se utiliza para  diagnosticar a personas que están sufriendo una infección activa de COVID.

¿Qué tratamientos potenciales se están investigando actualmente por la comunidad médica?

– Actualmente se están probando muchos enfoques diferentes en ensayos clínicos. Algunos tratamientos que se están probando son:

– Medicamentos anticoagulantes (medicamentos que previenen la formación de coágulos sanguíneos)

– Medicamentos inmunomoduladores

– Fisioterapia

– Programas de rehabilitación

– Se necesita más investigación

¿Cuándo buscar atención médica por sospecha de síntomas de COVID prolongado?

– Si experimentas nuevos síntomas físicos, mentales o emocionales que siguen al período inicial de unas pocas semanas de una infección por COVID y afectan tu bienestar y no desaparecen, debes buscar atención médica. Los síntomas graves deben evaluarse de inmediato. Es posible que se requiera el tratamiento de múltiples afecciones al mismo tiempo, tanto debido a la diversidad de formas en que el COVID prolongado actúa sobre los órganos y sistemas de órganos, como a su interacción con afecciones que pueden no estar relacionadas. También hay complicaciones específicas del COVID prolongado que requieren tratamiento.

Se han descrito más de 200 síntomas relacionados con el COVID prolongado. A continuación, se enumeran algunos síntomas comunes que a menudo requieren atención médica. La lista no es exhaustiva.

¿Qué síntomas físicos (corporales) deben considerarse señales de advertencia para buscar atención médica?

– Falta de aire

– Palpitaciones

– Dolor en el pecho

– Ritmo cardíaco anormalmente rápido (>100) o lento (<60)

– Dolores de cabeza

– Fatiga anormal

– Fatiga anormal después del esfuerzo

– Síntomas gastrointestinales superiores o inferiores

– Dolor muscular, óseo o articular

– Dolores de tipo quemante, punzante o similares a descargas eléctricas

– Pérdida de cabello

– Erupciones cutáneas

– Pérdida o distorsión del gusto y el olfato

¿Qué síntomas mentales o emocionales deben considerarse señales de advertencia para buscar atención médica?

– Ansiedad

– Depresión

– Insomnio

– Niebla cerebral

– Memoria deteriorada

– Alucinaciones

¿Qué pruebas se deben realizar? ¿Existe un conjunto estándar de análisis de sangre u otras pruebas de diagnóstico para detectar y controlar el COVID prolongado?

– El COVID prolongado es una condición compleja que involucra múltiples mecanismos diferentes que requieren evaluaciones diagnósticas especializadas. Por ejemplo, las evaluaciones cardíacas estándar revelan cambios significativos en algunos casos, pero aparentemente normales en otros. Sin embargo, se está avanzando en la identificación de pruebas útiles. Por ejemplo, se ha desarrollado una guía para evaluar enfermedades cardíacas y su tratamiento por parte del Colegio Estadounidense de Cardiología. En la Guía Integral para Pacientes a Largo Plazo y Proveedores, que incluye las pruebas que se deben realizar, un recurso de RESOURCES | COVID-19 Longhauler Advocacy Project | C-19 LAP, se describen algunas pruebas que pueden ser necesarias para las personas a largo plazo; sin embargo, es importante recordar que se requiere un enfoque individualizado.

Si tienes otras preguntas o recursos adicionales que crees que deben incluirse en este sitio, utiliza este formulario de contacto:

Última revisión el 27 de marzo de 2023.

Last reviewed on agosto 18, 2023
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